📅 Una fecha para reflexionar y actuar:
Cada 19 de septiembre se celebra el Día Europeo de la Neuropatía Óptica de Leber (NOHL), una jornada dedicada a visibilizar esta enfermedad genética rara que afecta principalmente la visión. Este día busca sensibilizar a la sociedad, fomentar la investigación y brindar apoyo integral a las personas afectadas y sus familias.
👁️ ¿Qué es la Neuropatía Óptica de Leber?
La NOHL es una enfermedad hereditaria causada por mutaciones en el ADN mitocondrial. Estas mutaciones afectan las células ganglionares de la retina, responsables de transmitir las señales visuales al cerebro. 📋 Características principales:
- 🧬 Generalmente se manifiesta entre los 15 y 30 años, aunque puede aparecer a cualquier edad.
- 👓 Provoca una pérdida rápida y progresiva de la visión central, mientras que la visión periférica suele mantenerse intacta.
- 🌟 Puede variar desde deficiencias visuales leves hasta ceguera total.
🔬 Impacto en la vida diaria:
La pérdida de visión central afecta actividades esenciales como leer, conducir o reconocer rostros, lo que puede tener un impacto emocional y social significativo. Las personas con NOHL enfrentan desafíos en su vida cotidiana, pero con el apoyo adecuado y herramientas adaptativas, pueden llevar una vida plena y activa.
🌍🤝 Objetivos del Día Europeo de la NOHL:
Este día tiene como propósito: 💡 Sensibilizar: Informar a la sociedad sobre la enfermedad y sus implicaciones. 📣 Visibilizar: Promover la inclusión y el respeto hacia las personas afectadas. 🔬 Impulsar la investigación: Fomentar estudios para desarrollar tratamientos más efectivos. 🤲 Apoyar: Brindar recursos y herramientas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
💖 Un llamado a la acción:
El Día Europeo de la Neuropatía Óptica de Leber nos invita a reflexionar sobre la importancia de trabajar juntos para construir un entorno inclusivo y solidario. Es una oportunidad para apoyar a las asociaciones que luchan por los derechos de las personas afectadas y para compartir información que ayude a aumentar la conciencia sobre esta enfermedad.
✨ Un futuro con esperanza:
Gracias a los avances científicos y tecnológicos, hoy en día existen herramientas y estrategias que permiten a los pacientes con NOHL llevar una vida más plena. Con más investigación y apoyo, podemos seguir mejorando su calidad de vida y acercarnos a un futuro más inclusivo.
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